Het afgelopen halfjaar is er 'n heeeeeele boel gebeurd, het begon allemaal met vreselijke jeuk en ik begon vocht vast te houden. Dit was in juni of juli 2010 (nadat de prednison in mei was afgebouwd omdat het zo goed met me ging). Het werd steeds erger en de huisarts dacht dat ik gewoon hele erge last had van hooikoorts en gaf me daar pilletjes voor. Deze hielpen wel een beetje maar niet echt en we werden doorverwezen naar het AZM,waar ik al vanaf 2002 onder behandeling ben voor dermatamyositis. Na 'n hele boel onderzoeken wisten ze nog steeds niet wat het was en ik werd naar huisgestuurd met een minikuurtje prednison en een vette crème. Dit deed echter niet veel en verder konden ze niks doen... Omdat de 'echte' dokters het dus niet wisten en ik ook steeds meer last van mijn spieren begon te krijgen is mama met me naar een soort homeopatische dokter in Heerlen gegeaan en die herkende meteen dat het dus wel degelijk een opvlamming van de dermatomysitis was en heel ernstig. Hij zei dat we moesten zorgen dat ik binnen een week in het WKZ in Utrecht terecht kon omdat dat de enige plaats was waar ze me zouden kunnen helpen. Dat is gelukt, het was toen oktober, en ik werd meteen voor 2 weken opgenomen, die dokter uit Heerlen had dus gelijk. Ze konden me niet meteen medicijnen geven omdat m'n bloeddruk veel te hoog bleek. Toen ze die eindelijk een beetje stabiel hadden kreeg ik prednison infusen, deze leken te werken want ik verloor veel vocht en viel veel af. Mijn spieren bleven een probleem, ik kon wel kleine stukjes lopen maar me zelf aan en uitkleden, zelf van het toilet opstaan, staand douchen of gewoon uit bed komen kon ik echt niet. Ik kreeg daar ook een speciale fysiotest; de CMAS, je kunt maximaal 52 punten halen, dat is wat jullie, en ik voorheen ook, gewoon halen. Toen ik in het zoekenhuis aankwam had ik een CMAS van 26, dik laag.... Toen ik na twee wken met ontslag mocht was het al 28, dus wel ietsjes beter. Eignlijk moet je 32 hebben om naar huis te mogen maar omdat het toch steeds een heeel klein beetje beter ging, mama me heel goed hielp met alles waar ik hulp bij nodig had en ik ook in het AZM prednisoninfusen zou krijgen mocht ik toch naar huis! Wel met een heleboel medicijnen én in een rolstoel, maargoed ik mocht naar huis en was SUPERBLIJ!
Helemaal toen ik bij de daarop volgende controle een CMAS van 30 had en die dag helemaal 'vochtloos' was. Daarna werd het helaas allemaal weer minder, tot die zondagochtend, ik was een broodje aan het eten en kreeg het niet goed geslikt Ik zei dat tegen mama en die dacht toch maar even bellen naar het ziekenhuis. Nou, die zeiden dus dat we meteen moesten komen en dat ik weer opgenomen zou worden. Ik was super geschrokken en heb Niekie gebeld die toen gelukkig wel mee kon naar Utrecht. Ik lag toen op een andere afdeling, gespecialiseerd in bloed- en auto-immuunziekten. Toen ik aankwam prikten ze meteen weer een prednison infuus. De klachten bleven en ze verhoogden de prednisonpilletjes en er kwamen weer een heleboel pillen bij. Ik voelde me wel steeds iets beter maar toch ook nog heel moe en ziek. En ik heb nog een paar keer zo'n infuus gehad omdat het wel steeds iets hielp... Ook ben ik heel erg afgevallen. Ze zeggen dat dat komt omdat het heel veel energie kost om ziek te zijn, als ik gewoon een kort stukje liep of bijvoorbeeld de trap op liep (dat ging toen wel weer toen het beter ging) mijn hartslag zo snel ging alsof ik 'n marathon had gelopen. Het had er waarschijnlijk ook 'n beetje mee te maken dat ik het ziekenhuiseten écht niet lustte. Mamma mocht gelukkig in het Ronald Mc Donaldhuis voor me gaan koken, waardoor ik weer met smaak kon eten. Maar omdat ik toch met pijn en moeite maar tussen de 46 en 47 kilo bleef zitten begonnen ze te praten over sondevoeding, dat wilde ik echt niet en er kwam een diëtiste; ik moest rond de 2300 calorieën binnenkrijgen om niet meer af te vallen en rond de 47,5 te zitten.
Ik was ook superblij toen ik voor het eerst in het weekend even naar buiten mocht, de stad in, want al m'n kleren waren te groot en wilde zo graag weg uit het ziekenhuis, lag er toen alweer 2 weken denk ik.
Het bleef steeds 'n beetje hetzelfde gaan, soms iets beter en soms wat minder, maar het feit was wel dat de medicijnen niet genoeg deden en de volgende stap was chemo. Eerst was ik wel bang, één van de bijwerkingen was dat je minder vruchtbaar zou kunnen worden. Dit vond ik heel erg, gelukkig namen ze me daarin wel serieus en regelden ze een gesprek voor me in het AMC bij de fertiliteitskliniek om eventueel eitjes in te laten vriezen. Daar vertelden ze dat dat al erg pijnlijk was en heel vermoeiend voor een volwassen gezonde vrouw van in de 20, dus helemaal voor een ziek meisje van 16. Ook was het zo dat ze dat dan 3 x zouden moeten doen, dus 3 maanden langer wachten met de chemo. Maar in Utrecht hadden ze gezegd dat ze maximaal één maand konden wachten. Ik zou dus veel pijn hebben nog moeër zijn dan dat ik was en geen zekerheid hebben dat die eitjes dieze er dan in één 'ronde' uit konden halen genoeg zouden zijn. Maar omdat het ook niet zeker was dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, dus heb ik uiteindelijk besloten met de chemo te beginnen zonder eerst die eitjes in te laten vriezen....
Na de 1e keer werd ik super verkouden en kreeg ik hele erge oorpijn. Heel raar, maar als ik slikte kreeg ik 'n hele erge steek in m'n oor, waardoor eten opnieuw een probleem werd, ik luste het én ik kreeg weer gewoon alles doorgeslikt maar nu deed het pijn. Toch bleef ik netjes dooreten, want sondevoeding, dat wilde ik écht niet. Toen ik weer bijna hersteld was van de chemo mocht ik met de kerstdagen naar huis. Voor oud op nieuw mocht ik helemaal naar huis, ik had toen weer een CMAS van 30. Vanaf toen hoefde ik alleen maar één keer per maand één nachtje te worden opgenomen voor nieuwe chemo en om de 2 weken op controle. Bij de controle na de 2e chemo was de CMAS weer een stuk lager en voelde ik me minder goed ook had ik weer meer uitslag. De dokters hebben toen nog moeten overleggen of het wel verstandig was om me weer naar huis te laten gaan, uiteindelijk mocht dit toch. Toen ik 2 weken later terugkwam voelde ik me 'n stuk beter en was m'n CMAS weer 30, geen idee hoe dat kwam, maar ik was blij (;
De afgelopen 2 controles was die 32 en ik voel me ook echt 'n stuk beter, ik heb alleen 's avonds nog vocht in mn benen, kan alweer 250 meter aan één stuk lopen, traplopen gaat weer 'n stuk beter en kan sinds heel kort zelfs weer staand douchen! =D
Maar toch is het niet goed genoeg als je kijkt naar hoeveel medicijnen ik per dag slik én die chemo's....
Het enige dat er nog is, is een stamceltransplantatie.... En dat is de volgende stap. De artsen zijn het erover eens dat dit voor mij de beste optie zou zijn. Aanstaande vrijdag heb ik een gesprek met mijn eigen dokter (dr. van Royen, immunologe) en de transplantatiearts. Dan horen we alles over hoe, wat en wanneer.
Ik heb er alle vertrouwen in dat dit gaat werken en ik weer helemaal beter word!!
Vanaf nu, nu er dus ook weer een hele boel gaat gebeuren, wil ik jullie zo een beetje op de hoogte houden.
Én gelukkig heb ik de liefste vriendinnetjes van de hele wereld<3
Love, Joen
Jee, Joen.
BeantwoordenVerwijderenIk had geen idee dat het zo erg was.
Damn, meisje, wat ben je sterk.
Morgen komen we langs ea.
Ik ben wel een beetje verkouden en ik had begrepen dat met een mondkapje wel kon, maar dat heb ik niet. Ik weet niet of jullie dat hebben?
Kan ik anders iets van een sjaal ofzo voor mijn gezicht doen?
Anders ben ik echt bang dat ik je met het een of ander aan steek en dat zou ik mezelf nooit vergeten.
Ik moet tussendoor (vooral s'avonds voordat ik ga slapen) echt vaak aan je denken en dan realiseer ik me eigenlijk hoeveel ik je eigenlijk mis.
Whihi, ik weet nog hoe we vroeger altijd met de barbies gingen spelen. En de tussenuren vorig jaar. Toen ik zo ziek was, gaf je me op de een of andere manier altijd het gevoel dat ik niet alleen was; want jij, jij knokt altijd, al zo lang.
Meisje je mag trots zijn op wie je bent en anders ben ik dat wel voor je.
-xxx- Nikki (dien vriendinnetje die dich sjtiekem heel erg mist)