Oehyay, en toen was ik alweer thuis (; Terwijl ze eerst zeiden dat ik donderdag pas naar huis zou mogen. Maar aangezien ik supercellen blijk te hebben ben ik nu al weer thuis, haha. Of nouja, supercellen, er zaten in iedergeval genoeg stamcellen in m'n bloed en die hebben ze er in één dag uit kunnen halen, dus dat is echt superfijn :) anders had ik langer met die lieslijn gezeten... Dat ding deed echt superpijn en ik mocht m'n bed niet uit, bah! Dus was echt gelukkig toen die er vannacht uitging. Dat was nog 'n heel gedoe, want ze wilden hem er eigenlijk in laten zitten tot 's ochtends voor als de dokter die er niet was misschien nog bloed wilde afnemen en dat zou veel kunnen zijn, maar er was nergens iets opgeschreven ofzo, dus voor t zelfde geld hoefde er helemaal niks afgenomen te worden en zou dat ding er voor niks in blijven zitten. Omdat ik er zo'n last van had en omdat er dus helemaal niks duidelijk was hebben ze hem er toch fijn uitgehaald en kon ik om half 2 eindelijk gaan slapen (; Toen ik vanochtend wakker werd hoefde er inderdaad geen bloed meer worden afgenomen en was alles klaar en mocht ik naar huis (;
De plaatsing van die lijn was echter wel heel leuk, de plaatsing zelf weet ik natuurlijk niet maar voor de plaatsing was t leuk. De anesthesist was echt 'n stukje goddelijkheid, Mcdreamy eat your heart out! en door dat spul in dat kapje kreeg ik echt n dikke lachkick xD
Nah, nu ben ik gelukkig lekker thuis tot 10 april en ga ik lekker van t lekkere weer genieten en zorgen dat ik mn lieve vriendinnetjes nog zoveel mogelijk van te voren kan zien!<3
Love, Joen
dinsdag 29 maart 2011
woensdag 23 maart 2011
OMG, JOEN IS 'N SKINHEAD
Gisteren, was 't dan zover, de haren die ik nog had (er was namelijk al heel veel uitgevallen) gingen er vanaf.
Vond 't niet zo erg eigenlijk, maar denk dat dat ook komt omdat ik mezelf niet meer echt herkende met dat beetje dunne haar dat nog op m'n hoofd zat. En 't ziet er zelfs niet zo heel stom uit, best schattig eigenlijk, niet dat ik als 'n skinhead rond ga lopen, maar 't is niet zo dat ik schrik als ik mezelf zo zie.
T is alleen echtfucking heel erg koud als ik 'Truus' niet op heb. Gelukkig zijn Truus en ik al helemaal aal elkaar gewend, dus dat is geen probleem (;
En strakjes dan ben ik weer gewoon sjiek met m'n eigen haren en dan gaan we zingen ;
Give me a head with Hair.
Long beautiful Hair.
Shining, gleaming, streaming, flaxen, waxen.
Give me down to there Hair.
Shoulder lenght or longer Hair.
Here baby, there Mama.
Everywhere Daddy Daddy Hair.
Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair.
Flow it.
Show it.
Long as God can grow it my Hair.
Let it fly in the breeze and get caught in the trees.
Give a home for the fleas in my Hair.
A home for the fleas. Yeah.
A hive for the bees. Oh yeah.
A nest for the birds.
There ain't no words for the beauty, the splendor, the wonder of my Hair.
Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair.
Flow it.
Show it.
Long as God can grow it my Hair.
I want it long, straight, curly, fuzzy.
Snaggy, shaggy, ratty, matty, oily, greasy, fleecy.
Shining, steaming, gleaming, flaxen, waxen.
Knotted, polka dotted, twisted, beaded, braided.
Powdered, flowered, and confettied.
Mangled, tangled, spangled, and spaghetti.
Vond 't niet zo erg eigenlijk, maar denk dat dat ook komt omdat ik mezelf niet meer echt herkende met dat beetje dunne haar dat nog op m'n hoofd zat. En 't ziet er zelfs niet zo heel stom uit, best schattig eigenlijk, niet dat ik als 'n skinhead rond ga lopen, maar 't is niet zo dat ik schrik als ik mezelf zo zie.
T is alleen echt
En strakjes dan ben ik weer gewoon sjiek met m'n eigen haren en dan gaan we zingen ;
Give me a head with Hair.
Long beautiful Hair.
Shining, gleaming, streaming, flaxen, waxen.
Give me down to there Hair.
Shoulder lenght or longer Hair.
Here baby, there Mama.
Everywhere Daddy Daddy Hair.
Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair.
Flow it.
Show it.
Long as God can grow it my Hair.
Let it fly in the breeze and get caught in the trees.
Give a home for the fleas in my Hair.
A home for the fleas. Yeah.
A hive for the bees. Oh yeah.
A nest for the birds.
There ain't no words for the beauty, the splendor, the wonder of my Hair.
Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair, Hair.
Flow it.
Show it.
Long as God can grow it my Hair.
I want it long, straight, curly, fuzzy.
Snaggy, shaggy, ratty, matty, oily, greasy, fleecy.
Shining, steaming, gleaming, flaxen, waxen.
Knotted, polka dotted, twisted, beaded, braided.
Powdered, flowered, and confettied.
Mangled, tangled, spangled, and spaghetti.
Love, Joen
zaterdag 19 maart 2011
Weer thuis (:
Dinsdag weer CMAS gehad en hij was 34, dus weer 'n beetje beter, was echt vetblij (: Daarna had ik 'n gesprekje met 'n mevrouw over de narcose van die lieslijn en die andere om de cellen terug te plaatsen. Omdat ze toch hebben besloten alles gewoon in het WKZ te doen, terwijl ze die dingen eigenlijk in 't grotemensenziekenhuis wilden doen, dus kan 't ook allebei onder narcose met 'n kapje dus dat scheelt weer wat enge prikken :)
Toen ik terug kwam op de afdeling bleek dat ze dezelfde dosering chemo hadden als de vorige keren in plaats van die zwaardere, en de apotheek kon dat dinsdag ook niet meer leveren, dus hoefde ik pas woensdag m'n infuus.
Woensdag is alles goed gegaan, ik was wel 'n heeeeeel klein beetje misselijk maar niet echt, lang leve de antimisselijkheidsmiddeltjes ^____^ Voor en na de chemo moet ik heel veel vocht binnenkrijgen omdat je blaas dan beter beschermd blijft, dus ik moet dan s' nachts vetveel plassen en voelde me steeds 'n beetje duizelig als ik van bed naar de wc liep maar zocht er verder niet echt iets achter. Toen ik s' ochtends wakker gemaakt werd,voelde ik me écht niet lekker, ik had koorts, 39.1 om precies te zijn, heb bijna de hele dag geslapen en mocht dus sowieso niet naar huis.
Vrijdag voelde ik me al 'n stuk beter, weliswaar met paracetamol en antibiotica via m'n infuus, maar het ging beter. Ik had geen koorts, al was de ontstekingswaarde in m'n bloed van 53 naar 129 gegaan, dus mocht ik nog steeds niet naar huis omdat ze niet wisten waar dat vandaan kwam.Het zou kunnen komen van de koorts van de dag van te voren omdat je bloed vaak 'n beetje achterloopt op je lijf.
Wel kreeg ik te horen dat als ik zaterdag geen koorts meer zou hebben en de ontstekingswaarde was gezakt ik naar huis zou mogen. En gelukkig was dat zo! =D
'T is allemaal 'n beetje later geworden maar ben gelukkig weer lekker thuis :)
Blergh, Ik heb echt 'n dikke haat aan alle festival line-ups van dit jaar, ze zijn gewoon TE goed....
maar alles om beter te worden, al hoop ik stiekem dat ik misschien aan t eind van 't festivalseizoen met heeeeeeeeeeeeeel veel voorzichtigheid en goeie nieuwe cellen toch nog ergens naartoe kan gaan. En anders dan verdienen de organisatormensen dit jaar gewoon zo veel, dat de programma's volgend jaar alleen maar beter kunnen zijn :)
Achja, ik moet ook iet zeuren, want ; alles kump weer good
Love, Joen
Toen ik terug kwam op de afdeling bleek dat ze dezelfde dosering chemo hadden als de vorige keren in plaats van die zwaardere, en de apotheek kon dat dinsdag ook niet meer leveren, dus hoefde ik pas woensdag m'n infuus.
Woensdag is alles goed gegaan, ik was wel 'n heeeeeel klein beetje misselijk maar niet echt, lang leve de antimisselijkheidsmiddeltjes ^____^ Voor en na de chemo moet ik heel veel vocht binnenkrijgen omdat je blaas dan beter beschermd blijft, dus ik moet dan s' nachts vetveel plassen en voelde me steeds 'n beetje duizelig als ik van bed naar de wc liep maar zocht er verder niet echt iets achter. Toen ik s' ochtends wakker gemaakt werd,voelde ik me écht niet lekker, ik had koorts, 39.1 om precies te zijn, heb bijna de hele dag geslapen en mocht dus sowieso niet naar huis.
Vrijdag voelde ik me al 'n stuk beter, weliswaar met paracetamol en antibiotica via m'n infuus, maar het ging beter. Ik had geen koorts, al was de ontstekingswaarde in m'n bloed van 53 naar 129 gegaan, dus mocht ik nog steeds niet naar huis omdat ze niet wisten waar dat vandaan kwam.Het zou kunnen komen van de koorts van de dag van te voren omdat je bloed vaak 'n beetje achterloopt op je lijf.
Wel kreeg ik te horen dat als ik zaterdag geen koorts meer zou hebben en de ontstekingswaarde was gezakt ik naar huis zou mogen. En gelukkig was dat zo! =D
'T is allemaal 'n beetje later geworden maar ben gelukkig weer lekker thuis :)
Blergh, Ik heb echt 'n dikke haat aan alle festival line-ups van dit jaar, ze zijn gewoon TE goed....
maar alles om beter te worden, al hoop ik stiekem dat ik misschien aan t eind van 't festivalseizoen met heeeeeeeeeeeeeel veel voorzichtigheid en goeie nieuwe cellen toch nog ergens naartoe kan gaan. En anders dan verdienen de organisatormensen dit jaar gewoon zo veel, dat de programma's volgend jaar alleen maar beter kunnen zijn :)
Achja, ik moet ook iet zeuren, want ; alles kump weer good
Love, Joen
zaterdag 12 maart 2011
Pruikenjacht (;
Gisteren met mama, oma en Niekie gaan kijken voor 'n pruik. De pruikenmeneer had 'n paar pruiken voor me besteld waarvan hij dacht dat t misschien wel wat voor me zou zijn. En gelukkig zat de goeie er meteen tussen! Donderdag of vrijdag kan ik hem gaan halen en dan ben ik weer 'n beetje sjiek ^^
Ik wilde eigenlijk gewoon rode krullen en dan iets langer dan wat ik had, maar die meneer zei dat krullen en langere haren allebei minder mooi blijven. dus dat was eigenlijk niet echt 'n optie.
 |
| Niekie met mien pruuk xD |
Deze zijn het dus allemaal niet geworden (;
En deze is 't wel geworden, hij is wel ietsjes anders dan op de foto, maar 'n goeie foto komt nog wel ^__^
Love, Joen
vrijdag 11 maart 2011
Transplantatiegesprekje
Vandaag gesprek gehad in Utrecht en was op de een of andere manier misschien toch wel minder heftig dan ik had verwacht, al waren er ook nieuwe dingen die ik hoorde waar ik wel 'n beetje bang voor werd....
Volgende week dinsdag krijg ik nog één keer 'gewone' chemo maar dan wel 3 x zo'n zware dosis dan wat ik eerder heb gehad, dus zal dan ook echt misselijk zijn en kaal worden, daarom ben ik vandaag met niekie, mama en oma op pruikenjacht geweest (; daarover strakjes meer.
Maar dinsdag dus, dan ben ik 3 dagen opgenomen, daarna mag ik waarschijnlijk weer naar huis, dan een week daarna krijg ik 5 dagen iets toegediend waardoor mijn stamcellen in m'n bloed gaan zitten en die halen ze er dan uit... Da's met 'n soort dialyseaparaat en dus ook met n vetdikke naald :x Aangezien ik dus echt dik bang ben voor naalden ben ik daar tot nu nog wel t bangst voor... Dan ben ik dus ook weer even opgenomen, ik wete niet precies hoelang.
Nah, en die stamcellen die gaan ze dus 'schoonmaken', zodat hun 'ziekmaak'geheugen weg is. Die cellen laten ze dan tussen de 2 en 4 weken staan. Als ze lang genoeg gerijpt hebben word ik opnieuw opgenomen en krijg ik weer allemaal chemo om de cellen die er nog zijn plat te leggen, daarna krijg ik de 'schone' stamcellen weer toegediend via een slangetje onder m'n sleutelbeen... Ik werd echt vetbang toen ik dit hoorde maar de dokter zei dat ze dit onder narcose doen, dus dat ik in ideregeval van dit 'enge' deel zelf niks meekrijg. Ik zal dan ongeveer 2 maanden opgenomen zijn. En ze zeiden dat ik me vanaf ongeveer de 4e maand weer zo zou voelen als ik me nu voel en vanaf dan zou het allemaal beter moeten gaan (;
Dus vanaf dinsdag gaat het echt allemaal beginnen, ben wel 'n beetje zenuwachtig maar van de andere kant ook wel blij, hoe eerder ze beginnen hoe eerder ik mn leven terug krijg, en daar gaat het natuurlijk allemaal om! =D
Love, Joen
Volgende week dinsdag krijg ik nog één keer 'gewone' chemo maar dan wel 3 x zo'n zware dosis dan wat ik eerder heb gehad, dus zal dan ook echt misselijk zijn en kaal worden, daarom ben ik vandaag met niekie, mama en oma op pruikenjacht geweest (; daarover strakjes meer.
Maar dinsdag dus, dan ben ik 3 dagen opgenomen, daarna mag ik waarschijnlijk weer naar huis, dan een week daarna krijg ik 5 dagen iets toegediend waardoor mijn stamcellen in m'n bloed gaan zitten en die halen ze er dan uit... Da's met 'n soort dialyseaparaat en dus ook met n vetdikke naald :x Aangezien ik dus echt dik bang ben voor naalden ben ik daar tot nu nog wel t bangst voor... Dan ben ik dus ook weer even opgenomen, ik wete niet precies hoelang.
Nah, en die stamcellen die gaan ze dus 'schoonmaken', zodat hun 'ziekmaak'geheugen weg is. Die cellen laten ze dan tussen de 2 en 4 weken staan. Als ze lang genoeg gerijpt hebben word ik opnieuw opgenomen en krijg ik weer allemaal chemo om de cellen die er nog zijn plat te leggen, daarna krijg ik de 'schone' stamcellen weer toegediend via een slangetje onder m'n sleutelbeen... Ik werd echt vetbang toen ik dit hoorde maar de dokter zei dat ze dit onder narcose doen, dus dat ik in ideregeval van dit 'enge' deel zelf niks meekrijg. Ik zal dan ongeveer 2 maanden opgenomen zijn. En ze zeiden dat ik me vanaf ongeveer de 4e maand weer zo zou voelen als ik me nu voel en vanaf dan zou het allemaal beter moeten gaan (;
Dus vanaf dinsdag gaat het echt allemaal beginnen, ben wel 'n beetje zenuwachtig maar van de andere kant ook wel blij, hoe eerder ze beginnen hoe eerder ik mn leven terug krijg, en daar gaat het natuurlijk allemaal om! =D
Love, Joen
dinsdag 8 maart 2011
Hoe het allemaal begon...
Het afgelopen halfjaar is er 'n heeeeeele boel gebeurd, het begon allemaal met vreselijke jeuk en ik begon vocht vast te houden. Dit was in juni of juli 2010 (nadat de prednison in mei was afgebouwd omdat het zo goed met me ging). Het werd steeds erger en de huisarts dacht dat ik gewoon hele erge last had van hooikoorts en gaf me daar pilletjes voor. Deze hielpen wel een beetje maar niet echt en we werden doorverwezen naar het AZM,waar ik al vanaf 2002 onder behandeling ben voor dermatamyositis. Na 'n hele boel onderzoeken wisten ze nog steeds niet wat het was en ik werd naar huisgestuurd met een minikuurtje prednison en een vette crème. Dit deed echter niet veel en verder konden ze niks doen... Omdat de 'echte' dokters het dus niet wisten en ik ook steeds meer last van mijn spieren begon te krijgen is mama met me naar een soort homeopatische dokter in Heerlen gegeaan en die herkende meteen dat het dus wel degelijk een opvlamming van de dermatomysitis was en heel ernstig. Hij zei dat we moesten zorgen dat ik binnen een week in het WKZ in Utrecht terecht kon omdat dat de enige plaats was waar ze me zouden kunnen helpen. Dat is gelukt, het was toen oktober, en ik werd meteen voor 2 weken opgenomen, die dokter uit Heerlen had dus gelijk. Ze konden me niet meteen medicijnen geven omdat m'n bloeddruk veel te hoog bleek. Toen ze die eindelijk een beetje stabiel hadden kreeg ik prednison infusen, deze leken te werken want ik verloor veel vocht en viel veel af. Mijn spieren bleven een probleem, ik kon wel kleine stukjes lopen maar me zelf aan en uitkleden, zelf van het toilet opstaan, staand douchen of gewoon uit bed komen kon ik echt niet. Ik kreeg daar ook een speciale fysiotest; de CMAS, je kunt maximaal 52 punten halen, dat is wat jullie, en ik voorheen ook, gewoon halen. Toen ik in het zoekenhuis aankwam had ik een CMAS van 26, dik laag.... Toen ik na twee wken met ontslag mocht was het al 28, dus wel ietsjes beter. Eignlijk moet je 32 hebben om naar huis te mogen maar omdat het toch steeds een heeel klein beetje beter ging, mama me heel goed hielp met alles waar ik hulp bij nodig had en ik ook in het AZM prednisoninfusen zou krijgen mocht ik toch naar huis! Wel met een heleboel medicijnen én in een rolstoel, maargoed ik mocht naar huis en was SUPERBLIJ!
Helemaal toen ik bij de daarop volgende controle een CMAS van 30 had en die dag helemaal 'vochtloos' was. Daarna werd het helaas allemaal weer minder, tot die zondagochtend, ik was een broodje aan het eten en kreeg het niet goed geslikt Ik zei dat tegen mama en die dacht toch maar even bellen naar het ziekenhuis. Nou, die zeiden dus dat we meteen moesten komen en dat ik weer opgenomen zou worden. Ik was super geschrokken en heb Niekie gebeld die toen gelukkig wel mee kon naar Utrecht. Ik lag toen op een andere afdeling, gespecialiseerd in bloed- en auto-immuunziekten. Toen ik aankwam prikten ze meteen weer een prednison infuus. De klachten bleven en ze verhoogden de prednisonpilletjes en er kwamen weer een heleboel pillen bij. Ik voelde me wel steeds iets beter maar toch ook nog heel moe en ziek. En ik heb nog een paar keer zo'n infuus gehad omdat het wel steeds iets hielp... Ook ben ik heel erg afgevallen. Ze zeggen dat dat komt omdat het heel veel energie kost om ziek te zijn, als ik gewoon een kort stukje liep of bijvoorbeeld de trap op liep (dat ging toen wel weer toen het beter ging) mijn hartslag zo snel ging alsof ik 'n marathon had gelopen. Het had er waarschijnlijk ook 'n beetje mee te maken dat ik het ziekenhuiseten écht niet lustte. Mamma mocht gelukkig in het Ronald Mc Donaldhuis voor me gaan koken, waardoor ik weer met smaak kon eten. Maar omdat ik toch met pijn en moeite maar tussen de 46 en 47 kilo bleef zitten begonnen ze te praten over sondevoeding, dat wilde ik echt niet en er kwam een diëtiste; ik moest rond de 2300 calorieën binnenkrijgen om niet meer af te vallen en rond de 47,5 te zitten.
Ik was ook superblij toen ik voor het eerst in het weekend even naar buiten mocht, de stad in, want al m'n kleren waren te groot en wilde zo graag weg uit het ziekenhuis, lag er toen alweer 2 weken denk ik.
Het bleef steeds 'n beetje hetzelfde gaan, soms iets beter en soms wat minder, maar het feit was wel dat de medicijnen niet genoeg deden en de volgende stap was chemo. Eerst was ik wel bang, één van de bijwerkingen was dat je minder vruchtbaar zou kunnen worden. Dit vond ik heel erg, gelukkig namen ze me daarin wel serieus en regelden ze een gesprek voor me in het AMC bij de fertiliteitskliniek om eventueel eitjes in te laten vriezen. Daar vertelden ze dat dat al erg pijnlijk was en heel vermoeiend voor een volwassen gezonde vrouw van in de 20, dus helemaal voor een ziek meisje van 16. Ook was het zo dat ze dat dan 3 x zouden moeten doen, dus 3 maanden langer wachten met de chemo. Maar in Utrecht hadden ze gezegd dat ze maximaal één maand konden wachten. Ik zou dus veel pijn hebben nog moeër zijn dan dat ik was en geen zekerheid hebben dat die eitjes dieze er dan in één 'ronde' uit konden halen genoeg zouden zijn. Maar omdat het ook niet zeker was dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, dus heb ik uiteindelijk besloten met de chemo te beginnen zonder eerst die eitjes in te laten vriezen....
Na de 1e keer werd ik super verkouden en kreeg ik hele erge oorpijn. Heel raar, maar als ik slikte kreeg ik 'n hele erge steek in m'n oor, waardoor eten opnieuw een probleem werd, ik luste het én ik kreeg weer gewoon alles doorgeslikt maar nu deed het pijn. Toch bleef ik netjes dooreten, want sondevoeding, dat wilde ik écht niet. Toen ik weer bijna hersteld was van de chemo mocht ik met de kerstdagen naar huis. Voor oud op nieuw mocht ik helemaal naar huis, ik had toen weer een CMAS van 30. Vanaf toen hoefde ik alleen maar één keer per maand één nachtje te worden opgenomen voor nieuwe chemo en om de 2 weken op controle. Bij de controle na de 2e chemo was de CMAS weer een stuk lager en voelde ik me minder goed ook had ik weer meer uitslag. De dokters hebben toen nog moeten overleggen of het wel verstandig was om me weer naar huis te laten gaan, uiteindelijk mocht dit toch. Toen ik 2 weken later terugkwam voelde ik me 'n stuk beter en was m'n CMAS weer 30, geen idee hoe dat kwam, maar ik was blij (;
De afgelopen 2 controles was die 32 en ik voel me ook echt 'n stuk beter, ik heb alleen 's avonds nog vocht in mn benen, kan alweer 250 meter aan één stuk lopen, traplopen gaat weer 'n stuk beter en kan sinds heel kort zelfs weer staand douchen! =D
Maar toch is het niet goed genoeg als je kijkt naar hoeveel medicijnen ik per dag slik én die chemo's....
Het enige dat er nog is, is een stamceltransplantatie.... En dat is de volgende stap. De artsen zijn het erover eens dat dit voor mij de beste optie zou zijn. Aanstaande vrijdag heb ik een gesprek met mijn eigen dokter (dr. van Royen, immunologe) en de transplantatiearts. Dan horen we alles over hoe, wat en wanneer.
Ik heb er alle vertrouwen in dat dit gaat werken en ik weer helemaal beter word!!
Vanaf nu, nu er dus ook weer een hele boel gaat gebeuren, wil ik jullie zo een beetje op de hoogte houden.
Én gelukkig heb ik de liefste vriendinnetjes van de hele wereld<3
Love, Joen
Helemaal toen ik bij de daarop volgende controle een CMAS van 30 had en die dag helemaal 'vochtloos' was. Daarna werd het helaas allemaal weer minder, tot die zondagochtend, ik was een broodje aan het eten en kreeg het niet goed geslikt Ik zei dat tegen mama en die dacht toch maar even bellen naar het ziekenhuis. Nou, die zeiden dus dat we meteen moesten komen en dat ik weer opgenomen zou worden. Ik was super geschrokken en heb Niekie gebeld die toen gelukkig wel mee kon naar Utrecht. Ik lag toen op een andere afdeling, gespecialiseerd in bloed- en auto-immuunziekten. Toen ik aankwam prikten ze meteen weer een prednison infuus. De klachten bleven en ze verhoogden de prednisonpilletjes en er kwamen weer een heleboel pillen bij. Ik voelde me wel steeds iets beter maar toch ook nog heel moe en ziek. En ik heb nog een paar keer zo'n infuus gehad omdat het wel steeds iets hielp... Ook ben ik heel erg afgevallen. Ze zeggen dat dat komt omdat het heel veel energie kost om ziek te zijn, als ik gewoon een kort stukje liep of bijvoorbeeld de trap op liep (dat ging toen wel weer toen het beter ging) mijn hartslag zo snel ging alsof ik 'n marathon had gelopen. Het had er waarschijnlijk ook 'n beetje mee te maken dat ik het ziekenhuiseten écht niet lustte. Mamma mocht gelukkig in het Ronald Mc Donaldhuis voor me gaan koken, waardoor ik weer met smaak kon eten. Maar omdat ik toch met pijn en moeite maar tussen de 46 en 47 kilo bleef zitten begonnen ze te praten over sondevoeding, dat wilde ik echt niet en er kwam een diëtiste; ik moest rond de 2300 calorieën binnenkrijgen om niet meer af te vallen en rond de 47,5 te zitten.
Ik was ook superblij toen ik voor het eerst in het weekend even naar buiten mocht, de stad in, want al m'n kleren waren te groot en wilde zo graag weg uit het ziekenhuis, lag er toen alweer 2 weken denk ik.
Het bleef steeds 'n beetje hetzelfde gaan, soms iets beter en soms wat minder, maar het feit was wel dat de medicijnen niet genoeg deden en de volgende stap was chemo. Eerst was ik wel bang, één van de bijwerkingen was dat je minder vruchtbaar zou kunnen worden. Dit vond ik heel erg, gelukkig namen ze me daarin wel serieus en regelden ze een gesprek voor me in het AMC bij de fertiliteitskliniek om eventueel eitjes in te laten vriezen. Daar vertelden ze dat dat al erg pijnlijk was en heel vermoeiend voor een volwassen gezonde vrouw van in de 20, dus helemaal voor een ziek meisje van 16. Ook was het zo dat ze dat dan 3 x zouden moeten doen, dus 3 maanden langer wachten met de chemo. Maar in Utrecht hadden ze gezegd dat ze maximaal één maand konden wachten. Ik zou dus veel pijn hebben nog moeër zijn dan dat ik was en geen zekerheid hebben dat die eitjes dieze er dan in één 'ronde' uit konden halen genoeg zouden zijn. Maar omdat het ook niet zeker was dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, dus heb ik uiteindelijk besloten met de chemo te beginnen zonder eerst die eitjes in te laten vriezen....
Na de 1e keer werd ik super verkouden en kreeg ik hele erge oorpijn. Heel raar, maar als ik slikte kreeg ik 'n hele erge steek in m'n oor, waardoor eten opnieuw een probleem werd, ik luste het én ik kreeg weer gewoon alles doorgeslikt maar nu deed het pijn. Toch bleef ik netjes dooreten, want sondevoeding, dat wilde ik écht niet. Toen ik weer bijna hersteld was van de chemo mocht ik met de kerstdagen naar huis. Voor oud op nieuw mocht ik helemaal naar huis, ik had toen weer een CMAS van 30. Vanaf toen hoefde ik alleen maar één keer per maand één nachtje te worden opgenomen voor nieuwe chemo en om de 2 weken op controle. Bij de controle na de 2e chemo was de CMAS weer een stuk lager en voelde ik me minder goed ook had ik weer meer uitslag. De dokters hebben toen nog moeten overleggen of het wel verstandig was om me weer naar huis te laten gaan, uiteindelijk mocht dit toch. Toen ik 2 weken later terugkwam voelde ik me 'n stuk beter en was m'n CMAS weer 30, geen idee hoe dat kwam, maar ik was blij (;
De afgelopen 2 controles was die 32 en ik voel me ook echt 'n stuk beter, ik heb alleen 's avonds nog vocht in mn benen, kan alweer 250 meter aan één stuk lopen, traplopen gaat weer 'n stuk beter en kan sinds heel kort zelfs weer staand douchen! =D
Maar toch is het niet goed genoeg als je kijkt naar hoeveel medicijnen ik per dag slik én die chemo's....
Het enige dat er nog is, is een stamceltransplantatie.... En dat is de volgende stap. De artsen zijn het erover eens dat dit voor mij de beste optie zou zijn. Aanstaande vrijdag heb ik een gesprek met mijn eigen dokter (dr. van Royen, immunologe) en de transplantatiearts. Dan horen we alles over hoe, wat en wanneer.
Ik heb er alle vertrouwen in dat dit gaat werken en ik weer helemaal beter word!!
Vanaf nu, nu er dus ook weer een hele boel gaat gebeuren, wil ik jullie zo een beetje op de hoogte houden.
Én gelukkig heb ik de liefste vriendinnetjes van de hele wereld<3
Love, Joen
Abonneren op:
Posts (Atom)